alt

Спасибо всем, кто помогал Ярославу, сбор закрыт.

Безгодов Ярослав, родился 24.04. 2010 г. В возрасте 20 дней он заболел ОРЗ, которое осложнилось отитом, одновременно у ребенка обнаружилась тромбоцитопения. В 1996 г. в возрасте 8 месяцев в семье умер ребенок, у которого были похожие симптомы, мама Наталья обратилась к генетикам и иммунологам для уточнения диагноза Ярослава. В возрасте 4 месяцев, в августе 2010 г. Ярославу был поставлен диагноз первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Единственным методом лечения данного заболевания является трансплантация костного мозга.

В качестве возможных доноров были обследованы два старших ребенка в семье, которые оказались не совместимы с Ярославом. В российском банке доноров костного мозга и пуповинной крови подходящего донора тоже не нашлось. Тогда было принято решение отправить Ярослава в Италию для проведения ТКМ в г. Брешиа, клиника Spedali Civili.

В сентябре 2011 г. Ярослав с мамой приехали в клинику, где мальчику были проведены все необходимые анализы и начат поиск донора в международной базе доноров костного мозга.

23 февраля 2012 г. была сделана первая трансплантация костного мозга. Поначалу все шло хорошо, 30 марта Ярослава выписали на амбулаторную квартиру из отделения ТКМ, показатели крови медленно, но стабильно улучшались. Химеризм при выписке показал, что донорский костный мозг прижился на 100% .

В мае 2012 г., через полтора месяца после выписки, химеризм уже был 56%, показатели крови начали падать. В августе 2012 г. анализ на химеризм показал, что донорских клеток осталось всего 8%, показатели крови все так же падали, врачи сказали родителям, что, к сожалению, костный мозг не прижился и ребенку требуется повторная ТКМ.

22 октября 2012 г. Ярославу была проведена вторая трансплантация. В этот раз химиотерапия была более сильная (со слов лечащего врача), чтобы костный мозг наверняка прижился. В результате костный мозг прижился, но состояние Ярослава осложнилось РТПХ (реакция трансплантанта против хозяина) кожной и кишечной формы. Ярослав перенес острую почечную недостаточность, метаболический ацидоз, были проблемы с печенью. Его лечащим врачам удалось взять под контроль все осложнения и стабилизировать состояние ребенка. Через год после повторной трансплантации Ярослава выписали домой.

Сейчас – это веселый, добрый, любящий всех вокруг малыш. Он так долго жил в изоляции, в стерильных условиях, что теперь с восторгом встречает любых людей, приходящих в гости к семье, готов любить и дружить абсолютно со всеми детьми. Он не знает, как это – драться, обижать или дразнить кого-то. Если на прогулке кто-то из детей обижает Ярослава, он молча отходит в сторону и продолжает играть один. Его поведение можно объяснить тем, что за последние три года он привык играть в одиночестве. Мы надеемся, что когда-нибудь анализы ребенка будут настолько хорошими, что ему разрешат посещать детский сад, где он наконец-то сможет полноценно играть и  общаться с другими детками без ограничений.

На данный момент состояние Ярослава удовлетворительное, костный мозг функционирует и производит необходимые здоровые клетки, которые пока не «работают» в полную силу. Его иммунитет не справляется с вирусами и инфекциями самостоятельно. Из любого простудного заболевания ребенок выходит только с помощью антибактериальных препаратов и заместительной терапии иммуноглобулинами (октагам).

Ярослав перенес две ТКМ, осложненные РТПХ, две агрессивные химиотерапии, в связи с этим есть большой риск поражения каких-либо внутренних органов. Поэтому он нуждается в постоянном контроле за работой костного мозга и всех систем организма, анализов отвечающих за ТКМ.

Сейчас Ярославу необходима поездка в клинику Spedali Civili г. Брешиа, Италия для обследования эффективности проведенной терапии (вызов на 22.09.2014г.).

Вместе с Вами мы поможем Ярославу еще раз съездить в клинику на обследование и искренне надеемся, что еще одна ТКМ будет не нужна и впереди Ярослава ждет только счастливое и здоровое детство.

Стоимость обследования 3 091 евро (153 004,5 руб.).

Помочь